8歲女童成「快樂木偶」,天天笑容燦爛,父母卻愁壞了,整日以淚洗面

田園牧哥 2021/02/04 檢舉 我要評論
 

人間煙火港星君這是屬於每一個人的情感空間,總有一個故事屬於你。我是菠蘿蜜,用文字定格美好,人生的酸甜苦辣,想和你一起共度~

 

台灣健保制度完善,讓國人不用太擔心身體出況狀時,因為付不起醫療費而不敢就醫,不過在中國,每年有270萬癌症患者死亡,他們花掉了畢生70%以上的積蓄,占去了國家20%的衛生總費用。都說病來如山倒,有時候,倒的不止一個人,而是一整個家庭,在一個醫療體系根本不完善的國度裡,病,也等於恐懼、等於貧窮、等於全家崩潰!「有錢錢頂著,沒錢命頂著」已成為許多人得了重病卻沒錢醫治的無奈選擇。

江春蘭洗完女兒尿濕的褲子,快步走進屋裡,發現小若兮還保持著剛剛脫掉髒褲子的姿勢。她正自顧自地傻笑,身上蓋著自己剛剛幫她蓋好的棉被,手邊乾淨的褲子一動未動。奶奶付菊珍蹣跚地走過去,拿起褲子幫小若兮穿上。

圖為小若兮

「兮兮,快點長大吧,趕緊學會說話,學會自己穿衣服,這樣奶奶閉眼那天也能放心啊。」老人一直喃喃念叨著這句話,眼裡盈滿了淚水。而小若兮只緊緊抱著奶奶的手臂,笑得無憂無慮。看到這一幕,江春蘭的眼睛也濕潤了。

圖為小若兮和奶奶

即將8歲的陳若兮有一雙亮晶晶的大眼睛,而且總是面帶微笑,每個看到她的人都會不自覺地喜歡上她,然而這甜美的笑容背後,隱藏著的是會伴隨其一生的病痛——天使綜合征。

2013年2月,家住浙江省紹興市的江春蘭迎來了女兒陳若兮,小若兮長得很漂亮,唇紅齒白,惹人憐愛,爺爺奶奶更是經常和鄰居「顯擺」寶貝孫女。然而那時的江春蘭怎麼也不會想到,這個孩子即將面臨怎樣的災難。

圖為小若兮

小若兮8個月時還不會抬頭、不會翻身,江春蘭覺得不太正常,於是和丈夫陳偉超一起帶著孩子去了醫院檢查,結果診斷出小若兮發育遲緩,需要進行康復訓練。然而康復訓練了兩年多,還是沒有什麼起色,夫妻倆越發著急,四處輾轉求醫,最後小若兮在北京市婦幼保健醫院不幸地被確診了天使綜合征。

第一次聽到天使綜合征這個名詞的時候,江春蘭並沒有意識到這個「不太像病名」的名字意味著什麼,她一直覺得女兒和正常孩子沒有什麼區別,甚至還要更開朗些,只是長得慢,還不會說話。然而主治醫生的表情嚴肅,讓她隱隱覺得有些事情要發生。

「天使綜合征是一種神經發育障礙性疾病,又被稱之為‘快樂木偶’綜合症,發病率為萬分之一,主要特徵為智力低下,需要長期服藥和康復訓練,否則病情會越來越嚴重,如果引起癲癇,還會危及生命。」醫生的話仿佛一記重拳,狠狠打中了江春蘭。「醫生,有沒有可能是誤診?我們兮兮一直很活潑、很愛笑,根本不像有病的孩子啊?」江春蘭瘋狂地抓著醫生的手詢問,眼淚流了滿臉。

圖為小若兮的媽媽江春蘭醫生無奈地歎了口氣,「正是因為這種孩子情緒激動興奮愛笑,所以才被稱為天使綜合征。而且這個病屬於遺傳異常導致的,雖然您和您丈夫都很健康,但孩子遺傳了你們的基因,就會患病。」

江春蘭懵了,她從沒想過女兒愛笑原來並不是一件好事。「寶寶漂亮」「寶寶愛笑」「寶寶可愛」,曾經鄰居們的誇讚響在耳邊,但是那些讓她高興的詞彙此刻都變得刺耳,又聽到醫生說孩子的病是遺傳導致的,她癱在地上大哭起來,「都是我害了孩子啊。」

圖為江春蘭拿著染色體檢查報告單

三歲的小若兮不懂媽媽為何坐在地上大哭,但下意識地想去幫她擦乾眼淚。江春蘭看著傻乎乎的女兒,一把將她攬入懷裡,「兮兮,不管你是不是生病的孩子,你都是媽媽的寶貝,媽媽傾家蕩產也要把你治好。」

小若兮漫長而痛苦的治療開始了,江春蘭也辭掉了工作,一直陪在女兒身邊。然而照顧一個「天使綜合征」的孩子並不容易。因為確診太晚,小若兮的病情已經很嚴重了,認知模糊、不能自理、情緒大喜大悲,為此,江春蘭一刻也不敢讓小若兮離開自己的視線。

圖為江春蘭和小若兮除了日常起居,江春蘭還要每天騎半個小時的車帶孩子去做康復訓練。可這些訓練對於小若兮來說並不容易,因為智力過於低下,為了能讓她記住「哪個是媽媽」這個簡單的問題,就幾乎花費了半年時間。

每天結束訓練之後,江春蘭還會不停地帶她複習學過的內容,10遍、20遍、100遍,江春蘭不停地努力著。所幸皇天不負苦心人,經過兩年的治療,女兒的狀態以肉眼可見的速度在變好。

圖為小若兮

然而就在這個關鍵的時候,小若兮卻發生了一次大的癲癇,沒有任何預兆,直接站著倒了下去,怎麼叫都叫不醒,人一直抽搐,江春蘭趕緊打電話叫了救護車。

「兮兮,兮兮別嚇媽媽,兮兮……」江春蘭抱著女兒不停地喊,眼淚糊了滿面,搶救過後,小若兮醒了過來,抱著江春蘭哭個不停,江春蘭覺得自己和孩子都好像在鬼門關面前走了一遍,久久緩不過來。

圖為小若兮的爸爸媽媽

這次癲癇之後,智力剛剛有提升的小若兮又倒退了一點,好在及時搶救保住了性命,江春蘭覺得很慶倖,「無論孩子變成什麼樣,能好好活著我就心滿意足了。」從這以後,她更加小心地照看女兒。「兮兮跟我讀,這是爸爸,這是媽媽……」江春蘭拿著繪畫書認真地念著,小若兮靠在媽媽身邊安靜地聽著。即將8歲的她雖然還不會說話,但是偶爾會蹦出一兩個詞語,只是很快就會忘記。

圖為小若兮

江春蘭第一次聽到小若兮喊媽媽的時候是在女兒6歲那年,因為這句含糊不清的「媽媽」,她抱著女兒哭了整整一個下午。「我的兮兮不是傻子,她會說話。」這一天她等了太久太久,6年的努力,6年的辛酸都在這一刻得到了最好的回報。她做夢都在盼望這一天。雖然這聲「媽媽」小若兮可能沒多久就又會忘記,但是江春蘭依然覺得看到了希望的曙光。

圖為小若兮和奶奶

然而孩子慢慢變好的同時,治療的費用也在與日俱增,這個艱難的農村家庭越發難以負擔,無可奈何之下,江春蘭把孩子留給婆婆照顧,自己和丈夫一起出去打零工。可是遇到孩子病情緊急惡化的時候,江春蘭和丈夫還是不得不到處借錢。親戚朋友也都是普通人家,雖然盡力幫助他們,但是籌到的錢還是杯水車薪。有朋友勸他們:「你們治了這麼久,盡力就好,日子還要過,普通人家負擔不起的,你們家會被拖垮的。」

圖為小若兮與父母和奶奶江春蘭每次聽到這些話,都會默默地搖搖頭,她知道朋友說的是實話,但是她更知道自己把孩子帶到世間不單單有愛,還有責任,她不想埋怨任何人,她只想救自己的女兒。孩子的病是自己遺傳給她的,是自己帶給女兒這麼多的痛苦,一想到這些她心裡就刀割一樣的痛。

江春蘭抹了一把眼淚,她始終相信兮兮就是學得比別人慢了點,只要好好治療,肯定能把孩子真的帶大,她一定能救女兒,她想給女兒一段真正的「正常人生」。

圖為小若兮和爸爸

相較於全家人的愁容滿面,小若兮則是顯得格外無憂無慮,她不會說話,記不得人和事,全家人的著急和難過都與她無關。她經常一個人呆呆地坐著,還會突然發笑,誰也不知道她在想什麼。她的世界只有笑和哭兩種情緒,但是笑的時候可能也並不是真的開心。其他小朋友的世界有讀書習字,有小公主和大怪獸的故事,但是小若兮的世界只有自己。她看不懂媽媽眼裡的淚,可能永遠也不會有看懂的那一天,但即使是這樣,江春蘭也從未想過放棄女兒。

孩子被確診以來,一家人已經花了幾十萬元。孩子康復訓練和藥物的開銷巨大,夫妻兩個人打工的錢遠遠比不上孩子看病花錢的速度,面對女兒艱難的康復路,一家人只能望而卻步。江春蘭說:「希望能多賺點錢給孩子更好的治療,希望能每天早上都聽到她喊我媽媽。」這樣一個普通的清晨日常,卻是江春蘭最大的願望。

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希望大家幫忙集集氣,讓小若兮可以早日康復和正常孩子一樣健康長大!

阿彌陀佛.....阿彌陀佛.....阿彌陀佛......

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